مؤسسه خانهایبی، بهعنوان تنها نهاد غیردولتی تخصصی در حوزه حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB)، در تازهترین بیانیهاش اعلام کرد که خدمات حمایتی و درمانی به بیماران تحت پوشش این نهاد در طول روزهای بحران، بهصورت مستمر و بدون وقفه ادامه یافته است.
با وجود تعطیلی بسیاری از مراکز درمانی عمومی و خصوصی در شرایط اضطراری کشور، خانهایبی با تکیه بر برنامهریزی دقیق، تقسیم وظایف میان نیروها و استفاده از ساختار دورکاری، موفق به حفظ روند خدمترسانی به بیماران EB در سراسر کشور شده است. در طول دوازده روز نخست پس از شروع بحران، دو مرحله بستههای پانسمان تخصصی و اقلام حمایتی برای صدها بیمار در نقاط مختلف ایران ارسال گردید؛ اقلامی که بر اساس نیازهای اولویتدار هر خانواده تهیه شده و به کمک سیستم پستی و شبکه مددکاری هماهنگ، تحویل داده شدهاند.
در این دوره، تیمهای مددکاری، مشاوره درمانی و پشتیبانی مؤسسه به شکل روزانه از طریق تماسهای تلفنی، پیامرسانها و سامانههای اختصاصی با بیماران و خانوادههای آنان در ارتباط مداوم بودهاند. هیچ بیماری بدون دسترسی به خدمات درمانی و مشاورهای رها نشده است.
با وجود خطرات امنیتی و محدودیتهای بحرانی، برخی از نیروهای داوطلب و کارکنان ثابت مؤسسه بهصورت حضوری در محل حاضر بودهاند و سایر اعضا نیز با شیوه دورکاری فعالیت خود را دنبال کردهاند. زیرساختهای نظارتی شامل سامانههای حضور و غیاب، مکاتبات داخلی و گزارشهای روزانه عملکرد، تضمینکننده استمرار فعالیتها بودهاند.
خانهایبی مسئولیت پشتیبانی و درمانی بیش از ۱۲۰۰ بیمار پروانهای در کشور را بر عهده دارد. این بیماران، بهواسطه شکنندگی شدید پوست و نیاز مداوم به مراقبتهای تخصصی، از پرچالشترین گروههای درمانی محسوب میشوند. با اتکا به کمکهای مردمی و بدون اتکا به منابع دولتی، این مؤسسه تلاش کرده که حتی یک بیمار به دلیل مشکلات مالی، از خدمات محروم نشود.
در پایان، روابط عمومی خانهایبی اعلام کرد: «تأمین سلامت بیماران EB در هر شرایطی، تعهدی خدشهناپذیر برای ماست. حتی در سختترین روزها نیز کنار این عزیزان خواهیم ماند.» همچنین از مردم نیکوکار، خیرین و اصحاب رسانه دعوت شده است تا در این روزهای بحرانی بیش از پیش، همراه و پشتیبان کودکان پروانهای باشند.
# بیوگرافی دکتر هادی خرمنژاد
**دکتر هادی خرمنژاد**
مدیر مسئول و سردبیر | مجله سلامت و بهداشت
متخصص داخلی و فوق تخصص گوارش و کبد
---
### **خلاصه حرفهای**
دکتر هادی خرمنژاد پزشک متخصص، نویسنده علمی و مدیر رسانهای حوزه سلامت با بیش از ۱۵ سال سابقه حرفهای است. ایشان با تلفیق دانش پزشکی تخصصی و مهارتهای رسانهای، به یکی از چهرههای تأثیرگذار در حوزه آموزش سلامت عمومی ایران تبدیل شدهاند.
### **تحصیلات و تخصصهای پزشکی**
- دکترای پزشکی از دانشگاه علوم پزشکی تهران
- تخصص داخلی از دانشگاه علوم پزشکی شیراز
- فلوشیپ گوارش و کبد از دانشگاه علوم پزشکی تهران
- دورههای تخصصی تغذیه بالینی و آموزش سلامت جامعه
### **گواهینامههای تخصصی**
- گواهی پزشکی مبتنی بر شواهد (Evidence-Based Medicine) - دانشگاه جانز هاپکینز
- گواهی آموزش سلامت دیجیتال - سازمان جهانی بهداشت (WHO)
- گواهی سواد رسانهای سلامت - انجمن آموزش سلامت ایران
### **سمتهای فعلی**
- مدیر مسئول و سردبیر مجله سلامت و بهداشت (از ۱۳۹۷)
- پزشک متخصص گوارش و کبد در مطب شخصی
- مشاور سلامت در شبکههای ملی تلویزیون و رادیو
- عضو هیئت علمی مدعو دانشگاه علوم پزشکی ایران
### **سوابق اجرایی و علمی**
- عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی (۱۳۹۰-۱۳۹۸)
- رئیس بخش گوارش بیمارستان دکتر علی شریعتی (۱۳۹۴-۱۳۹۸)
- مشاور ارشد سلامت در سازمان غذا و دارو (۱۳۹۶-۱۳۹۹)
- نویسنده ثابت بخش سلامت روزنامه شرق (۱۳۹۲-۱۳۹۶)
### **تألیفات و آثار منتشر شده**
۱. **"سلامت دیجیتال: راهنمای عملی برای جامعه"** - انتشارات تیمورزاده
۲. **"بیماریهای گوارشی: پیشگیری و درمان"** - انتشارات ارجمند
۳. **"سواد سلامت: از تئوری تا عمل"** - انتشارات علوم پزشکی
۴. ویراستار علمی **"اطلس بیماریهای کبدی ایران"**
### **مقالات و پژوهشهای علمی**
- ۳۵ مقاله پژوهشی در مجلات معتبر داخلی و بینالمللی
- ۱۸ مقاله مروری در حوزه آموزش سلامت
- ۲۵۰ مقاله عمومی در رسانههای ملی
- سخنران اصلی ۴۰ همایش ملی و بینالمللی
### **جوایز و افتخارات**
- مروج برتر سلامت دیجیتال - انجمن آموزش سلامت ایران (۱۴۰۰)
- پزشک نمونه آموزش سلامت - وزارت بهداشت (۱۳۹۹)
- نویسنده برتر مطبوعات سلامت - جشنواره ملی رسانههای سلامت (۱۳۹۸، ۱۴۰۱)
- پژوهشگر برتر حوزه گوارش - کنگره گوارش و کبد ایران (۱۳۹۷)
### **عضویت در نهادهای تخصصی**
- عضو انجمن متخصصین گوارش و کبد ایران
- عضو شورای سیاستگذاری آموزش سلامت وزارت بهداشت
- عضو هیئت مدیره انجمن روزنامهنگاران سلامت ایران
- مشاور انجمن حمایت از بیماران کبدی
### **تخصصهای کلیدی**
- آموزش سلامت عمومی و سواد سلامت
- روزنامهنگاری پزشکی و علمی
- مدیریت رسانههای تخصصی سلامت
- پژوهش در زمینه بیماریهای گوارشی
- مشاوره در توسعه محتوای سلامت دیجیتال
- تفسیر اخبار پزشکی برای عموم مردم
### **دورهها و کارگاههای آموزشی**
- مدرس دورههای آموزش سلامت برای پزشکان عمومی
- برگزارکننده کارگاههای سواد رسانهای سلامت برای خبرنگاران
- مربی دورههای نویسندگی علمی برای دانشجویان پزشکی
- سخنران مدعو در مدارس و مراکز آموزشی عمومی
### **روششناسی کار**
دکتر خرمنژاد در تولید محتوا بر چهار اصل تأکید دارد:
۱. **دقت علمی**: استناد به منابع معتبر و بهروز پزشکی
۲. **شفافیت**: بیان واضح محدودیتهای دانش پزشکی
۳. **عملی بودن**: ارائه راهکارهای قابل اجرا در زندگی روزمره
۴. **اخلاقمحوری**: رعایت حریم خصوصی بیماران و اصول اخلاق پزشکی
### **دستاوردهای مجله سلامت و بهداشت**
- ایجاد بزرگترین بانک اطلاعات سلامت به زبان فارسی
- دسترسی ماهانه ۵۰۰ هزار خواننده به مطالب معتبر سلامت
- راهاندازی خط مشاوره رایگان سلامت
- تولید ۲۰۰۰ مقاله تخصصی سلامت عمومی
- همکاری با ۱۰۰ متخصص حوزههای مختلف پزشکی
### **مأموریت حرفهای**
"مأموریت من تبدیل علم پیچیده پزشکی به دانستههای قابل فهم و کاربردی برای هر ایرانی است. معتقدم سواد سلامت حق اساسی هر شهروند و پایهای برای توسعه جامعه سالم است."
### **ارزیابی تخصصی **
- **تجربه**: ۱۵ سال طبابت بالینی + ۱۰ سال فعالیت رسانهای سلامت
- **تخصص**: مدارک عالی پزشکی + تخصص گوارش + گواهیهای آموزش سلامت
- **اعتبار**: جوایز معتبر ملی، عضویت در نهادهای تخصصی، تألیفات علمی
- **اعتماد**: شفافیت مدارک، پایبندی به اخلاق پزشکی، پاسخگویی عمومی
### **سیاستهای اخلاقی و حرفهای**
- عدم تبلیغ مستقیم یا غیرمستقیم محصولات سلامت
- افشای هرگونه تعارض منافع احتمالی
- بهروزرسانی منظم اطلاعات براساس جدیدترین یافتهها
- پاسخگویی به سؤالات و تصحیح اشتباهات در اسرع وقت
---
**آخرین بهروزرسانی**: دی 1404
**منبع**: آرشیو رسمی مجله سلامت و بهداشت
**تأییدیه**: نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران
**کد اخلاقی**: MED-ETH-2023-۰۵
*کلیه اطلاعات پزشکی ارائه شده توسط دکتر خرمنژاد مبتنی بر آخرین راهنمای بالینی و پروتکلهای علمی روز دنیا است.*
