درخواست خانواده‌های بیماران ای‌بی از دولت گام‌های مؤثر برای رفع دغدغه‌های درمانی و دارویی بیماران پروانه‌ای
بیماران پروانه‌ای در انتظار اقدام مؤثر دولت
در مراسم اکران مستند «پرواز پروانه‌ها» که ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد، خانواده‌های بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) بار دیگر خواستار توجه جدی دولت به مشکلات درمانی و دارویی این بیماران شدند. این مراسم با حضور وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، سخنگوی وزارت امور خارجه و معاون درمان وزارت بهداشت برگزار شد و دغدغه‌های خانواده‌ها نسبت به کمبود امکانات و حمایت‌های دولتی مطرح شد.
مشکلات درمانی بیماران ای‌بی و مطالبه خانواده‌ها
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، در این مراسم با اشاره به شرایط دشوار نگهداری بیماران پروانه‌ای گفت: این بیماران نیازمند حمایت‌های جدی هستند و دولت باید گام‌های مؤثرتری در تأمین دارو و تجهیزات بردارد. وی تأکید کرد که خانه ای‌بی بدون بودجه دولتی و تنها با کمک‌های مردمی اداره می‌شود، در حالی که برخی بنیادها بودجه‌های کلان دریافت می‌کنند اما پاسخگویی شفافی ندارند.
تقدیر از خانواده‌های مقاوم بیماران پروانه‌ای
سیدعباس صالحی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، خانواده پرویزی را نماد توانستن و تحقق آرزوها دانست و از تلاش و صبوری آنان تقدیر کرد. او گفت این خانواده با ایستادگی در برابر مشکلات، درس امید و تلاش را به جامعه منتقل کرده‌اند و حمایت از آنان وظیفه‌ای همگانی است.
صدای بیماران ای‌بی در قالب مستند
علیرضا محمدی، کارگردان مستند «پرواز پروانه‌ها»، هدف از ساخت این فیلم را رساندن صدای بیماران ای‌بی به جامعه و مسئولان عنوان کرد. وی ابراز امیدواری کرد که این اثر بتواند توجه بیشتری به مشکلات این بیماران جلب کند و زمینه‌ساز حمایت‌های گسترده‌تر شود.
چالش‌های اصلی خانواده‌های بیماران ای‌بی
خانواده‌های بیماران پروانه‌ای در این مراسم به مشکلاتی چون هزینه‌های سنگین درمان و کمبود داروهای تخصصی اشاره کردند. یکی از خواسته‌های مهم آنان تخصیص زمین برای ساخت آسایشگاه‌های ویژه بیماران ای‌بی بود تا شرایط زندگی این بیماران بهبود یابد.
جمع‌بندی
بیماران ای‌بی همچنان با مشکلات جدی درمانی و اجتماعی مواجه‌اند. خانواده‌ها و نهادهای مردمی مانند خانه ای‌بی تلاش می‌کنند با همکاری دولت و خیرین شرایط بهتری برای این بیماران فراهم کنند. تحقق این هدف نیازمند اقدام جدی‌تر دولت در زمینه تأمین دارو، تجهیزات و حمایت مالی است تا دغدغه‌های درمانی بیماران پروانه‌ای کاهش یابد و آینده‌ای روشن‌تر برای آنان رقم بخورد.
مجله سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد
About the Author
