مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با ابراز نگرانی از وضعیت بزرگسالان مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های فاقد حمایت جدی آنان، اعلام کرد که به دلیل هزینه‌های کمرشکن توانبخشی و آموزشی، ۷۰ درصد از کودکان و نوجوانان مبتلا به اوتیسم در کشور، درمان خود را متوقف کرده‌اند.
سعیده صالح غفاری روز دوشنبه در یک نشست خبری با اشاره به طیف وسیع اختلال اوتیسم از خفیف تا شدید، گفت: اوتیسم پیچیده‌ترین اختلال دوران کودکی است که هنوز علل و درمان قطعی برای آن شناخته نشده و این اختلال مادام‌العمر است.
وی با تأکید بر اینکه اوتیسم نه تنها فرد بیمار، بلکه خانواده و جامعه را نیز درگیر می‌کند، افزود: در سطح جهانی، از هر ۳۶ نفر یک نفر به اوتیسم مبتلا است، اما متأسفانه آمار دقیقی از تعداد مبتلایان در ایران در دست نیست.
مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به تعیین وظایف برای ۲۴ نهاد مختلف از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، آموزش و پرورش، کشور و فراجا برای حمایت از بیماران اوتیسم، ابراز امیدواری کرد که با تسریع در ابلاغ سند ملی اوتیسم که بر اساس دستور معاون اول رئیس جمهور تدوین شده است، سازمان‌های مربوطه وظایف خود در زمینه آگاهی‌بخشی، درمان و توانبخشی را به نحو احسن انجام دهند.
صالح غفاری با بیان اینکه میزان آگاهی اولیه جامعه از اوتیسم از ۲ درصد به ۳۰ درصد افزایش یافته است، خاطرنشان کرد: متأسفانه بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ایران عملاً رها شده‌اند و خانواده‌های آن‌ها نیز از حمایت‌های لازم برخوردار نیستند.
وی با تأکید مجدد بر اینکه ۷۰ درصد کودکان و نوجوانان اوتیسم به دلیل هزینه‌های بالای درمان، ناچار به ترک آن شده‌اند، توضیح داد: بودجه تخصیص یافته از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز به شکل صحیح هزینه نمی‌شود.
صالح غفاری با اشاره به اینکه تشخیص این اختلال در دوران بارداری ممکن نیست، گفت: با مشاهده علائم از بدو تولد، انجام غربالگری و پرسش از والدین، می‌توان نسبت به شناسایی زودهنگام و آگاه‌سازی خانواده‌ها اقدام کرد.
بیش از ۲۵۰ خانواده ایرانی دارای دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم
سینا توکلی، معاون انجمن اوتیسم ایران نیز در این نشست با بیان اینکه این انجمن ۹ هزار و ۴۳ عضو ثبت شده دارد که بیشتر آن‌ها ساکن استان تهران هستند، تخمین زد که آمار واقعی مبتلایان حدود ۵ برابر این تعداد باشد.
وی با اشاره به وجود بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور که دارای دو یا سه فرزند مبتلا به اوتیسم هستند، افزود: در بسیاری از کشورها، هزینه‌های درمان اوتیسم بر عهده دولت است.
توکلی با بیان اینکه ۱۹۷ خانواده عضو این انجمن، مادران سرپرست خانوار هستند، به هزینه‌های سنگین درمان اشاره کرد و افزود: ۳ هزار و ۲۰۰ نفر از اعضای انجمن نیازمند استفاده از پوشک بزرگسال هستند که همین مورد، بار مالی قابل توجهی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند. وی همچنین از افزایش شدید هزینه‌های دارویی در دو سال اخیر و پایین بودن کیفیت برخی داروهای داخلی انتقاد کرد.
معاون انجمن اوتیسم ایران هزینه ویزیت روانپزشک فوق تخصص در بخش خصوصی را ۸۹۰ هزار تومان اعلام کرد و افزود: ۲۵ درصد از مبتلایان نیازمند داروهای ضد تشنج هستند که این امر هزینه‌های درمان را افزایش می‌دهد. از سوی دیگر، هزینه هر جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به طور متوسط ۵۰۰ هزار تومان است.
توکلی با تأکید بر افزایش هزینه‌های دارویی و کاهش کیفیت برخی داروهای داخلی در دو سال اخیر، از خانواده‌ها خواست تا به نشانه‌هایی مانند عدم لبخند اجتماعی در ۴ ماهگی، عدم ارتباط چشمی و عدم تکلم پس از یک سالگی توجه کرده و در صورت مشاهده این علائم، به سرعت به پزشک متخصص مراجعه کنند.
مجله خبری سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد