امید تازه برای بیماران سیاف با ورود داروی نوین و پرستاران متخصص
تحول درمانی با داروی تریکفتا
بیماری فیبروز کیستیک (سیاف) یکی از بیماریهای نادر و جدی است که مبتلایان آن با مشکلات شدید تنفسی و گوارشی دستوپنجه نرم میکنند. اکنون با ورود داروی نوین تریکفتا به کشور و آغاز آموزش نخستین گروه پرستاران متخصص سیاف، امید تازهای در دل بیماران و خانوادههای آنان شکل گرفته است. محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سیاف ایران، اعلام کرد که این دارو در بسیاری از کشورها کیفیت زندگی بیماران را بهطور چشمگیری بهبود داده و حتی نیاز به پیوند ریه را کاهش داده است. به گفته او، مصرف تریکفتا میتواند طول عمر بیماران را بهطور میانگین تا ۲۰ سال افزایش دهد.
تأیید علمی و اقتصادی دارو در ایران
مدرسی تأکید کرد که سازمان غذا و دارو اثربخشی تریکفتا را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده است و انتظار میرود شورای عالی بیمه تصمیمات لازم برای ورود رسمی این دارو را اتخاذ کند. در صورت تحقق این امر، بیماران ایرانی نیز همانند بیماران کشورهای پیشرفته از این فرصت حیاتی بهرهمند خواهند شد.

چالشهای تحریم و هزینههای دارو
با وجود خبر خوش ورود داروی جدید، بیماران سیاف همچنان با مشکلاتی جدی مواجهاند. تحریمها بهطور مستقیم داروهای سیاف را هدف قرار ندادهاند، اما اثرات غیرمستقیم آنها از طریق افزایش نرخ ارز و محدودیتهای بانکی هزینه واردات دارو را بالا برده است. این شرایط حتی بر قیمت داروهای داخلی نیز تأثیر گذاشته و تهیه آنها را برای خانوادهها دشوارتر کرده است. دولت در حال حاضر برای هر بیمار سیاف ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص میدهد، اما تأمین پایدار دارو همچنان نیازمند مدیریت دقیقتر و حمایت بیشتر است.
نقش پرستاران متخصص در بهبود مراقبتها
یکی از اقدامات مهم در مسیر ارتقای کیفیت درمان بیماران سیاف، آموزش پرستاران متخصص است. نخستین گروه از این پرستاران در حال آموزش هستند و انتظار میرود حضور آنان در مراکز درمانی، کیفیت مراقبت و خدمات ارائهشده به بیماران را بهطور قابل توجهی افزایش دهد.
بیماران سیاف؛ سرمایههای علمی و فرهنگی کشور
مدرسی در پایان یادآور شد که بیماران سیاف افراد توانمند و بااستعدادی هستند که در میان آنان پزشکان، استادان دانشگاه، هنرمندان و طراحان حضور دارند. به گفته او، هر اقدامی برای افزایش طول عمر و کیفیت زندگی این بیماران در واقع سرمایهگذاری بر آینده علمی و فرهنگی کشور است.
جمعبندی
ورود داروی تریکفتا و تربیت پرستاران متخصص، نقطه عطفی در درمان بیماران سیاف در ایران محسوب میشود. اگر حمایتهای دولتی و نهادهای مرتبط ادامه یابد، این بیماران میتوانند آیندهای روشنتر داشته باشند و با کیفیت زندگی بهتر، نقش فعالتری در جامعه ایفا کنند.
مجله سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد