گلایه بیماران تالاسمی از کمبود دارو و خون
حدود پنجاه بیمار تالاسمی به همراه خانواده‌هایشان روز جمعه ۲۹ شهریور ۱۴۰۴ مقابل استانداری کرمانشاه تجمع کردند تا نسبت به کمبود داروهای حیاتی و نارسایی تأمین خون اعتراض کنند. این بیماران که پیش‌تر مشکلات خود را به دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون کرمانشاه گزارش داده بودند، می‌گویند بدون تزریق منظم خون و دریافت داروهای آهن‌زدا مثل دفراسیروکس (Deferasirox) و دفروکسامین (Deferoxamine)، خطر عوارض قلبی و کبدی در آنها به‌شدت افزایش می‌یابد.
نگاه کلان: آمار و استانداردها
• بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت (WHO)، سالانه بیش از ۳۰۰ هزار نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در جهان به دنیا می‌آیند و تقریباً ۲۶ هزار بیمار تالاسمی ماژور در ایران شناسایی شده‌اند. • در برنامه کشوری سازمان انتقال خون ایران، هر بیمار تالاسمی به‌طور متوسط به ۲۰ تا ۲۶ واحد گلبول قرمز در سال نیاز دارد؛ اما گزارش‌ها حاکی از آن است که در برخی استان‌ها مثل مازندران یا سیستان‌وبلوچستان، سهم بیمار گاهی به یک واحد در هر نوبت تزریق کاهش یافته است.
انتظارات بیماران و راهکارهای پیشنهادی
- تأمین پایدار داروهای آهن‌زدا و پوشش کامل هزینه‌های درمانی
- تضمین ذخایر کافی خون با برنامه‌ریزی منظم پویش‌های اهدای خون
پیشنهاد برای بهبود وضعیت:
- برگزاری منظم کمپین‌های «اهدای خون مستمر» با مشارکت دانشگاه‌ها، سازمان‌های مردم‌نهاد و شهرداری‌ها
- تخصیص ردیف اعتباری ویژه در وزارت بهداشت برای واردات داروهای حفاظتی قلب و کبد و افزایش نیرو و تجهیزات در سازمان انتقال خون
تجمع‌کنندگان از مسئولان استانی و ملی خواستند صدای آنها را بشنوند و با حفظ ذخایر خونی و تأمین دارو، حداقل نیازهای درمانی بیماران تالاسمی را تأمین کنند تا سیکل تزریق و مراقبت پزشکی در موعد مقرر انجام پذیرد و از بروز عوارض جبران‌ناپذیر جلوگیری شود.
مجله سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد
About the Author
