مؤسسه خانه‌ای‌بی، به‌عنوان تنها نهاد غیردولتی تخصصی در حوزه حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB)، در تازه‌ترین بیانیه‌اش اعلام کرد که خدمات حمایتی و درمانی به بیماران تحت پوشش این نهاد در طول روزهای بحران، به‌صورت مستمر و بدون وقفه ادامه یافته است.
با وجود تعطیلی بسیاری از مراکز درمانی عمومی و خصوصی در شرایط اضطراری کشور، خانه‌ای‌بی با تکیه بر برنامه‌ریزی دقیق، تقسیم وظایف میان نیروها و استفاده از ساختار دورکاری، موفق به حفظ روند خدمت‌رسانی به بیماران EB در سراسر کشور شده است. در طول دوازده روز نخست پس از شروع بحران، دو مرحله بسته‌های پانسمان تخصصی و اقلام حمایتی برای صدها بیمار در نقاط مختلف ایران ارسال گردید؛ اقلامی که بر اساس نیازهای اولویت‌دار هر خانواده تهیه شده و به کمک سیستم پستی و شبکه مددکاری هماهنگ، تحویل داده شده‌اند.
در این دوره، تیم‌های مددکاری، مشاوره درمانی و پشتیبانی مؤسسه به شکل روزانه از طریق تماس‌های تلفنی، پیام‌رسان‌ها و سامانه‌های اختصاصی با بیماران و خانواده‌های آنان در ارتباط مداوم بوده‌اند. هیچ بیماری بدون دسترسی به خدمات درمانی و مشاوره‌ای رها نشده است.
با وجود خطرات امنیتی و محدودیت‌های بحرانی، برخی از نیروهای داوطلب و کارکنان ثابت مؤسسه به‌صورت حضوری در محل حاضر بوده‌اند و سایر اعضا نیز با شیوه دورکاری فعالیت خود را دنبال کرده‌اند. زیرساخت‌های نظارتی شامل سامانه‌های حضور و غیاب، مکاتبات داخلی و گزارش‌های روزانه عملکرد، تضمین‌کننده استمرار فعالیت‌ها بوده‌اند.
خانه‌ای‌بی مسئولیت پشتیبانی و درمانی بیش از ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور را بر عهده دارد. این بیماران، به‌واسطه شکنندگی شدید پوست و نیاز مداوم به مراقبت‌های تخصصی، از پرچالش‌ترین گروه‌های درمانی محسوب می‌شوند. با اتکا به کمک‌های مردمی و بدون اتکا به منابع دولتی، این مؤسسه تلاش کرده که حتی یک بیمار به دلیل مشکلات مالی، از خدمات محروم نشود.
در پایان، روابط عمومی خانه‌ای‌بی اعلام کرد: «تأمین سلامت بیماران EB در هر شرایطی، تعهدی خدشه‌ناپذیر برای ماست. حتی در سخت‌ترین روزها نیز کنار این عزیزان خواهیم ماند.» همچنین از مردم نیکوکار، خیرین و اصحاب رسانه دعوت شده است تا در این روزهای بحرانی بیش از پیش، همراه و پشتیبان کودکان پروانه‌ای باشند.
مجله سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد
