پمادهای حیاتی بیماران پروانهای در ردیف محصولات آرایشی؛ هزینههای درمانی بالا و نیاز به اصلاح سیاستهای بیمهای
انتقاد از طبقهبندی نادرست داروهای بیماران ایبی
مدیرعامل خانه بیماران ایبی با انتقاد از قرار گرفتن پمادهای حیاتی بیماران پروانهای در فهرست محصولات آرایشی، خواستار اصلاح فوری سیاستهای بیمهای شد. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی تأکید کرد این پمادها نقش درمانی و حیاتی در ترمیم زخمها و آبرسانی به پوست دارند و طبقهبندی آنها بهعنوان اقلام آرایشی، خطایی جدی در نظام بیمهای کشور است.
هزینههای سنگین درمان بیماران پروانهای
به گفته هاشمی گلپایگانی، درمان بیماران ایبی بسیار پرهزینه است و حتی بیماران با زخمهای سطحی نیز ماهانه به حداقل ۲۰ میلیون تومان برای پانسمان، دارو، پماد و تجهیزات محافظتی نیاز دارند. بسیاری از این اقلام همچنان تحت پوشش بیمه قرار نگرفتهاند و همین موضوع فشار مالی سنگینی بر خانوادهها وارد میکند.

شفافیت مالی خانه ایبی
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به شفافیت مالی این مجموعه گفت: «از سال ۱۳۹۵ تمامی فعالیتهای مالی خانه ایبی تحت حسابرسی سازمانهای معتبر قرار دارد و گزارشها در سامانه کُدال منتشر میشود.» او افزود که تمامی تراکنشها، اعم از هزینههای درمانی و کمکهای معیشتی، بهطور دقیق ثبت شده و امکان استعلام رسمی برای عموم وجود دارد.
خدمات به مناطق محروم و حمایت استانی
خانه ایبی علاوه بر فعالیت در تهران، بیماران پروانهای در مناطق محروم کشور را نیز شناسایی و به دانشگاههای علوم پزشکی معرفی میکند. تاکنون سفرهای استانی متعددی برای حمایت مستقیم از این بیماران انجام شده و خدمات درمانی و حمایتی در محل ارائه شده است.
برنامههای توسعهای برای ایجاد مرکز تخصصی
هاشمی گلپایگانی از برنامه ساخت یک مرکز تخصصی درمان بیماران ایبی در منطقه ۲۲ تهران خبر داد. به گفته او، موافقتهای اولیه دولت برای این پروژه اخذ شده و در صورت تأمین زمین، ساختمان فعلی خانه ایبی فروخته و منابع آن صرف احداث مرکز جدید خواهد شد تا بیماران به خدمات تخصصی سریعتر و جامعتر دسترسی پیدا کنند.
جمعبندی
قرار گرفتن پمادهای درمانی بیماران پروانهای در ردیف محصولات آرایشی، یکی از مهمترین چالشهای بیمهای این بیماران است که باید هرچه سریعتر اصلاح شود. هزینههای بالای درمان، نبود پوشش کافی بیمهای و فشار مالی بر خانوادهها، ضرورت بازنگری در سیاستهای سلامت و بیمه را دوچندان کرده است. در این میان، خانه ایبی با شفافیت مالی و برنامههای توسعهای خود تلاش دارد تا بخشی از بار سنگین این مسیر را کاهش دهد و خدمات بهتری به بیماران پروانهای در سراسر کشور ارائه کند.
مجله سلامت و بهداشت دکتر هادی خرم نژاد