امید تازه برای بیماران سیاف با ورود داروی نوین و پرستاران متخصص
تحول درمانی با داروی تریکفتا
بیماری فیبروز کیستیک (سیاف) یکی از بیماریهای نادر و جدی است که مبتلایان آن با مشکلات شدید تنفسی و گوارشی دستوپنجه نرم میکنند. اکنون با ورود داروی نوین تریکفتا به کشور و آغاز آموزش نخستین گروه پرستاران متخصص سیاف، امید تازهای در دل بیماران و خانوادههای آنان شکل گرفته است. محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سیاف ایران، اعلام کرد که این دارو در بسیاری از کشورها کیفیت زندگی بیماران را بهطور چشمگیری بهبود داده و حتی نیاز به پیوند ریه را کاهش داده است. به گفته او، مصرف تریکفتا میتواند طول عمر بیماران را بهطور میانگین تا ۲۰ سال افزایش دهد.
تأیید علمی و اقتصادی دارو در ایران
مدرسی تأکید کرد که سازمان غذا و دارو اثربخشی تریکفتا را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده است و انتظار میرود شورای عالی بیمه تصمیمات لازم برای ورود رسمی این دارو را اتخاذ کند. در صورت تحقق این امر، بیماران ایرانی نیز همانند بیماران کشورهای پیشرفته از این فرصت حیاتی بهرهمند خواهند شد.
امید تازه برای بیماران سیاف با ورود داروی نوین و پرستاران متخصص
چالشهای تحریم و هزینههای دارو
با وجود خبر خوش ورود داروی جدید، بیماران سیاف همچنان با مشکلاتی جدی مواجهاند. تحریمها بهطور مستقیم داروهای سیاف را هدف قرار ندادهاند، اما اثرات غیرمستقیم آنها از طریق افزایش نرخ ارز و محدودیتهای بانکی هزینه واردات دارو را بالا برده است. این شرایط حتی بر قیمت داروهای داخلی نیز تأثیر گذاشته و تهیه آنها را برای خانوادهها دشوارتر کرده است. دولت در حال حاضر برای هر بیمار سیاف ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص میدهد، اما تأمین پایدار دارو همچنان نیازمند مدیریت دقیقتر و حمایت بیشتر است.
نقش پرستاران متخصص در بهبود مراقبتها
یکی از اقدامات مهم در مسیر ارتقای کیفیت درمان بیماران سیاف، آموزش پرستاران متخصص است. نخستین گروه از این پرستاران در حال آموزش هستند و انتظار میرود حضور آنان در مراکز درمانی، کیفیت مراقبت و خدمات ارائهشده به بیماران را بهطور قابل توجهی افزایش دهد.
بیماران سیاف؛ سرمایههای علمی و فرهنگی کشور
مدرسی در پایان یادآور شد که بیماران سیاف افراد توانمند و بااستعدادی هستند که در میان آنان پزشکان، استادان دانشگاه، هنرمندان و طراحان حضور دارند. به گفته او، هر اقدامی برای افزایش طول عمر و کیفیت زندگی این بیماران در واقع سرمایهگذاری بر آینده علمی و فرهنگی کشور است.
جمعبندی
ورود داروی تریکفتا و تربیت پرستاران متخصص، نقطه عطفی در درمان بیماران سیاف در ایران محسوب میشود. اگر حمایتهای دولتی و نهادهای مرتبط ادامه یابد، این بیماران میتوانند آیندهای روشنتر داشته باشند و با کیفیت زندگی بهتر، نقش فعالتری در جامعه ایفا کنند.
# بیوگرافی دکتر هادی خرمنژاد
**دکتر هادی خرمنژاد**
مدیر مسئول و سردبیر | مجله سلامت و بهداشت
متخصص داخلی و فوق تخصص گوارش و کبد
---
### **خلاصه حرفهای**
دکتر هادی خرمنژاد پزشک متخصص، نویسنده علمی و مدیر رسانهای حوزه سلامت با بیش از ۱۵ سال سابقه حرفهای است. ایشان با تلفیق دانش پزشکی تخصصی و مهارتهای رسانهای، به یکی از چهرههای تأثیرگذار در حوزه آموزش سلامت عمومی ایران تبدیل شدهاند.
### **تحصیلات و تخصصهای پزشکی**
- دکترای پزشکی از دانشگاه علوم پزشکی تهران
- تخصص داخلی از دانشگاه علوم پزشکی شیراز
- فلوشیپ گوارش و کبد از دانشگاه علوم پزشکی تهران
- دورههای تخصصی تغذیه بالینی و آموزش سلامت جامعه
### **گواهینامههای تخصصی**
- گواهی پزشکی مبتنی بر شواهد (Evidence-Based Medicine) - دانشگاه جانز هاپکینز
- گواهی آموزش سلامت دیجیتال - سازمان جهانی بهداشت (WHO)
- گواهی سواد رسانهای سلامت - انجمن آموزش سلامت ایران
### **سمتهای فعلی**
- مدیر مسئول و سردبیر مجله سلامت و بهداشت (از ۱۳۹۷)
- پزشک متخصص گوارش و کبد در مطب شخصی
- مشاور سلامت در شبکههای ملی تلویزیون و رادیو
- عضو هیئت علمی مدعو دانشگاه علوم پزشکی ایران
### **سوابق اجرایی و علمی**
- عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی (۱۳۹۰-۱۳۹۸)
- رئیس بخش گوارش بیمارستان دکتر علی شریعتی (۱۳۹۴-۱۳۹۸)
- مشاور ارشد سلامت در سازمان غذا و دارو (۱۳۹۶-۱۳۹۹)
- نویسنده ثابت بخش سلامت روزنامه شرق (۱۳۹۲-۱۳۹۶)
### **تألیفات و آثار منتشر شده**
۱. **"سلامت دیجیتال: راهنمای عملی برای جامعه"** - انتشارات تیمورزاده
۲. **"بیماریهای گوارشی: پیشگیری و درمان"** - انتشارات ارجمند
۳. **"سواد سلامت: از تئوری تا عمل"** - انتشارات علوم پزشکی
۴. ویراستار علمی **"اطلس بیماریهای کبدی ایران"**
### **مقالات و پژوهشهای علمی**
- ۳۵ مقاله پژوهشی در مجلات معتبر داخلی و بینالمللی
- ۱۸ مقاله مروری در حوزه آموزش سلامت
- ۲۵۰ مقاله عمومی در رسانههای ملی
- سخنران اصلی ۴۰ همایش ملی و بینالمللی
### **جوایز و افتخارات**
- مروج برتر سلامت دیجیتال - انجمن آموزش سلامت ایران (۱۴۰۰)
- پزشک نمونه آموزش سلامت - وزارت بهداشت (۱۳۹۹)
- نویسنده برتر مطبوعات سلامت - جشنواره ملی رسانههای سلامت (۱۳۹۸، ۱۴۰۱)
- پژوهشگر برتر حوزه گوارش - کنگره گوارش و کبد ایران (۱۳۹۷)
### **عضویت در نهادهای تخصصی**
- عضو انجمن متخصصین گوارش و کبد ایران
- عضو شورای سیاستگذاری آموزش سلامت وزارت بهداشت
- عضو هیئت مدیره انجمن روزنامهنگاران سلامت ایران
- مشاور انجمن حمایت از بیماران کبدی
### **تخصصهای کلیدی**
- آموزش سلامت عمومی و سواد سلامت
- روزنامهنگاری پزشکی و علمی
- مدیریت رسانههای تخصصی سلامت
- پژوهش در زمینه بیماریهای گوارشی
- مشاوره در توسعه محتوای سلامت دیجیتال
- تفسیر اخبار پزشکی برای عموم مردم
### **دورهها و کارگاههای آموزشی**
- مدرس دورههای آموزش سلامت برای پزشکان عمومی
- برگزارکننده کارگاههای سواد رسانهای سلامت برای خبرنگاران
- مربی دورههای نویسندگی علمی برای دانشجویان پزشکی
- سخنران مدعو در مدارس و مراکز آموزشی عمومی
### **روششناسی کار**
دکتر خرمنژاد در تولید محتوا بر چهار اصل تأکید دارد:
۱. **دقت علمی**: استناد به منابع معتبر و بهروز پزشکی
۲. **شفافیت**: بیان واضح محدودیتهای دانش پزشکی
۳. **عملی بودن**: ارائه راهکارهای قابل اجرا در زندگی روزمره
۴. **اخلاقمحوری**: رعایت حریم خصوصی بیماران و اصول اخلاق پزشکی
### **دستاوردهای مجله سلامت و بهداشت**
- ایجاد بزرگترین بانک اطلاعات سلامت به زبان فارسی
- دسترسی ماهانه ۵۰۰ هزار خواننده به مطالب معتبر سلامت
- راهاندازی خط مشاوره رایگان سلامت
- تولید ۲۰۰۰ مقاله تخصصی سلامت عمومی
- همکاری با ۱۰۰ متخصص حوزههای مختلف پزشکی
### **مأموریت حرفهای**
"مأموریت من تبدیل علم پیچیده پزشکی به دانستههای قابل فهم و کاربردی برای هر ایرانی است. معتقدم سواد سلامت حق اساسی هر شهروند و پایهای برای توسعه جامعه سالم است."
### **ارزیابی تخصصی **
- **تجربه**: ۱۵ سال طبابت بالینی + ۱۰ سال فعالیت رسانهای سلامت
- **تخصص**: مدارک عالی پزشکی + تخصص گوارش + گواهیهای آموزش سلامت
- **اعتبار**: جوایز معتبر ملی، عضویت در نهادهای تخصصی، تألیفات علمی
- **اعتماد**: شفافیت مدارک، پایبندی به اخلاق پزشکی، پاسخگویی عمومی
### **سیاستهای اخلاقی و حرفهای**
- عدم تبلیغ مستقیم یا غیرمستقیم محصولات سلامت
- افشای هرگونه تعارض منافع احتمالی
- بهروزرسانی منظم اطلاعات براساس جدیدترین یافتهها
- پاسخگویی به سؤالات و تصحیح اشتباهات در اسرع وقت
---
**آخرین بهروزرسانی**: دی 1404
**منبع**: آرشیو رسمی مجله سلامت و بهداشت
**تأییدیه**: نظام پزشکی جمهوری اسلامی ایران
**کد اخلاقی**: MED-ETH-2023-۰۵
*کلیه اطلاعات پزشکی ارائه شده توسط دکتر خرمنژاد مبتنی بر آخرین راهنمای بالینی و پروتکلهای علمی روز دنیا است.*
